Мы Вместе 

Аутичные дети, как правило, первые, а нередко и единствен­ные в семье. Из-за отсутствия опыта родители долго не замеча­ют особенностей ребенка. Третий год жизни является крити­ческим для родителей, так как становится очевидной серьез­ность отклонений ребенка. Реакция родителей проявляется в подавленности, растерянности перед неконтактностью ребен­ка, в комплексе собственной неполноценности, в полном отка­зе от себя во имя ребенка, в тревожных опасениях в связи с пред­полагаемой ролью «плохой наследственности». Это усугубляет­ся невыгодным сравнением своего ребенка с «нормальными» детьми. Возникает напряженность, скрытая или явная конф­ликтность семейных отношений, взаимные обвинения родите­лей.

Позиции родителей могут быть различными. Одни из них недооценивают реальные успехи и возможности ребенка, фиксируясь на его недостатках. Они стыдятся за ребенка. Воспита­ние строится на жестко-директивных принципах. Другие ро­дители, наоборот, всячески преувеличивают достижения своих детей и затушевывают их недостаточность. Часто родители сами многое делают за ребенка, не замечая этого и приписывая ре­зультаты ребенку. Во многих семьях имеет место противоречи­вость позиций. Многие родители считают главным вербально-интеллектуальное развитие, хотя западает преимущественно невербальное развитие.

Специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать об особой ранимости его близких. В момент постановки диагноза семья переживает тяжелейший стресс. Достаточно поздно — в три, четыре, а иногда и в пять лет, родители узна­ют, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, «необучаем»: ему следует оформить инвалид­ность и поместить в специальный интернат. Состояние стресса для семьи нередко становится хроническим. Семья может столкнуться с недоброжелательностью соседей, аг­рессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на ули­це и даже в детском учреждении. Во всем мире семьи, вос­питывающие аутичных детей, оказываются более страдаю­щими, чем семьи, имеющие детей с другими особенностя­ми, в том числе с умственной отсталостью. Стресс в боль­шей степени проявляется у матерей, испытывающих чрез­мерные ограничения личной свободы и времени из-за сверх­зависимости своих детей, они имеют очень низкую само­оценку, считая себя плохими воспитателями. Ребенок с ран­него возраста не поощряет мать, не смотрит в глаза, не лю­бит бывать на руках, иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает предпочтения в контакте. Такой ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, радости общения. Это приводит к депрессивности, астено-невротическим проявлениям. Отцы, как правило, проводят больше времени на работе, хотя на них ложатся обязанности мате­риального обеспечения семьи, которые носят долговремен­ный характер. Братья и сестры аутичных детей тоже ис­пытывают определенные трудности, так как родители не­редко вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, чувствовать, что ро­дители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы се­мьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно ранит родителей. Ранимость семьи с аутичным ребенком усилива­ется в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего раз­вития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в шко­лу, достижение им переходного возраста. Наступление совер­шеннолетия и обозначающего его события (получение паспор­та, перевод к взрослому врачу и т. п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза.

Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка. Объяснить, что это не способствует развитию и социализации ребенка. Все взрослые члены семьи должны достичь единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Для этого им предлагаются готовые рецепты по­ведения.

Длительный эмоциональный стресс, который испытывают родители больного ребенка, формирует определенные особен­ности их личности, такие как повышенная чувствительность и тревожность, неуверенность в себе, внутренняя противоречи­вость. Такое эмоциональное состояние в сочетании с беспокой­ством, неуверенность в себе неблагоприятно отражается на эмо­ционально-личностном развитии ребенка. Поэтому врачу, пси­хологу и педагогу-дефектологу надо лечить и учить не только ребенка, но и всех членов семьи, особенно у матери необходимо создать положительное отношение к семейной психотерапии. Основную психотерапевтическую работу проводит психотера­певт, однако не во всех случаях семья больного ребенка готова к этим психотерапевтическим занятиям, поэтому на начальных этапах, которые часто являются наиболее трудными для семьи, психотерапевтом становится лечащий врач, логопед, педагог-дефектолог, т. е. специалисты, реально помогающие больному ребенку. Их конкретная помощь ребенку вызывает у родите­лей наибольшее доверие и желание следовать их советам. По­этому эти специалисты должны быть обязательно ориентирова­ны в проведении психотерапевтической работы.

При проведении этой работы специалисты обязательно учи­тывают характерологические особенности членов семьи, выра­женность и особенности стрессового состояния у каждого из них. Задачей психотерапевтической работы является прежде всего нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка еди­ного и адекватного понимания проблем ребенка. На начальных этапах работы следует избегать бесед, касающихся отдельного прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации, осо­бенно при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Преж­де всего следует научить мать внимательно наблюдать за разви­тием своего ребенка, вести дневник наблюдений, а также овла­деть некоторыми приемами по уходу, воспитанию и обучению ребенка. Всю психотерапевтическую работу с матерью необхо­димо проводить одновременно с обучением ее конкретным при­емам коррекционной работы. На начальных этапах работы пре­обладает индивидуальная психотерапия членов семьи с одно­временным обучением каждого из них отдельным приемам кор­рекционной работы, например, бабушку обучают, как правиль­но кормить ребенка, как учить его самостоятельному приему пищи, мать — как развивать ребенка во время прогулки, как проводить с ним те или иные коррекционные занятия, отца — как заниматься с ребенком физическим воспитанием и т. п. Каждый член семьи должен получить от специалистов опреде­ленные рекомендации по воспитанию и обучению ребенка. Если этот аспект консультирования становится ведущим и родите­лям предлагаются конкретные лечебно-коррекционные про­граммы, а при констатации отклонений в развитии, даже в са­мых тяжелых случаях, обращается особое внимание на те, или иные более сохранные функции и потенциальные возможнос­ти ребенка, то такое консультирование в целом является психо­терапевтическим. Активное и грамотное привлечение родите­лей к работе со своим ребенком считается основным методом психотерапии семьи.

Первостепенной задачей родителей, обучающих детей с аутизмом гигиеническим навыкам, является устранение всех раздражителей, которые могут напугать ребенка или вызвать у него неприятные ощущения.

Следующая задача — постепенное и доброжелательное обу­чение малыша гигиеническим навыкам. При этом необходимо похвалить и наградить ребенка за любые, даже очень незначи­тельные успехи. Его следует постоянно подбадривать, вселять в него чувство уверенности.

Особенно родителям следует быть терпеливыми при вос­питании у малыша навыков опрятности. Многие дети с аутизмом длительное время боятся горшка. Обучать этим на­выкам малыша следует систематически. Высаживать на гор­шок необходимо через строго определенные промежутки времени: утром сразу после сна, затем после завтрака и да­лее через каждый час. В то время, когда ребенок сидит на горшке, вам нужно быть рядом с ним. Но только не отвле­кайте его внимание игрушками. Следите, чтобы малыш не сидел долго на горшке (не более 5 мин), не играл на нем в игрушки.

Горшок, который предлагается ребенку, должен быть удоб­ным, желательно с мягким стульчиком. Старайтесь, чтобы гор­шок находился в строго определенном месте, стимулируйте ре­бенка, чтобы он сам шел к нему и садился на горшок. Мальчи­ков как можно раньше обучайте мочиться стоя.

Если ребенок с аутизмом научился пользоваться унитазом, никогда не спускайте воду в тот момент, когда он еще сидит на унитазе. Помните, это может вызвать у него большой страх.

Если ребенок длительное время не может овладеть гигиени­ческими навыками, не может пользоваться туалетом, не ругай­те его. Будьте терпеливы и спокойны, когда меняете его одеж­ду, но не прекращайте своих действий по воспитанию у него этих навыков.

При обучении ребенка навыкам приема пищи особенно важ­но соблюдать режим питания, пищу рекомендуется давать в одни и те же часы, за одним и тем же столом. Для приема пищи у ребенка должна быть любимая посуда.

Родителям следует знать, что аутичного ребенка может пу­гать вид новой пищи, поэтому все новые блюда необходимо пред­лагать крайне осторожно, ставя их вначале подальше от ребен­ка. Взрослые же с аппетитом и комментариями «Ах, как вкусно!» едят эту пищу. Постепенно и у ребенка появится любопыт­ство, и он осторожно попробует ее.

Следите за тем, чтобы во время приема пищи ребенок с каж­дым днем становился все более и более самостоятельным, осваи­вал бы все новые и новые навыки.

Детей с аутизмом следует как можно раньше привлекать к помощи по дому. Дети должны принимать участие в приготов­лении пищи, мытье посуды, уборке помещения. Для аутичного ребенка очень полезно, если в доме есть какие-либо живот­ные: кошка, собака, черепаха, птицы, рыбки. Ребенка следует научить заботиться о них.

Дети с аутизмом нуждаются в ранних коррекционных заня­тиях, направленных на развитие их познавательной сферы, речи, тонкой моторики, изобразительной деятельности. В про­цессе этих занятий ребенка учат контактировать со взрослым, корригируют его эмоциональное состояние и поведение, обога­щают жизненный опыт, организуют его произвольную деятель­ность. В воспитании семье может помочь психолог, педагог-дефектолог. В большинстве случаев воспитание и обучение ребен­ка необходимо сочетать со специальным медикаментозным лечением.